El pasado año Afagi, la asociación de Familiares, Amigos y Personas con Alzheimer u otras demencias de Gipuzkoa, en colaboración con la Compañía de Danza AI DŌ PROJECT, fueron galardonados con el segundo Accésit en los "Premios de Buenas Prácticas en Amigabilidad 2019" por el proyecto social dirigido a personas con Alzheimer "Invisible Beauty".

Con motivo del día Internacional del Alzheimer hemos querido saber más sobre el devenir del proyecto y los pasos que han ido dando.

- Marisa, el proyecto tuvo muy buen acogida desde el principio, ¿cómo ha evolucionado?

El proyecto lo pusimos en marcha en el 2013. La primera intervención fue muy sencilla, un encuentro en la sede social de AFAGI entre algunos usuarios de talleres e Iker Arrue, quien compartió con los participantes la manera en la que ellos, los bailarines de AI DŌ PROJECT, crean material coreográfico, es decir, movimiento.

En los primeros años el proyecto se desarrolló de manera más puntual, ya que AI DŌ PROJECT no contaba con ayudas o financiación específica para desarrollar el proyecto. Al principio era Iker quien realizaba los encuentros de Invisible Beauty. Más tarde, aprovechando las ocasiones en las que AI DŌ PROJECT estaba realizando una creación, se integraban otros bailarines de la compañía a los encuentros. Ese fue el momento en el que incluimos la representación en directo de piezas de danza adaptadas a las capacidades de los participantes.

En el 2017 solicitamos conjuntamente la primera ayuda y gracias al apoyo recibido por Kutxa Fundazioa, el proyecto empezó a consolidarse. Desde entonces la compañía ha recibido diferentes ayudas, lo que ha permitido también realizar presentaciones públicas del proyecto, mesas redondas y encuentros con otros profesionales como parte de las actividades de sensibilización y concienciación de la enfermedad y el propio proyecto. El viernes día 2 de octubre, por ejemplo, realizaremos una nueva presentación pública del proyecto en Pasai Antxo, en el que, por supuesto, ¡esperamos encontraros a todos! Además de compartir el trabajo realizado este último curso, la compañía representará en directo una de sus coreografías.

Poco a poco estamos integrando a los otros grupos y usuarios de talleres en estos encuentros, como los de Rentería, Irun… Cruzamos los dedos para que la situación actual lo permita.

VÍDEO Invisible Beauty Documentary

- En las fotografías y vídeos que nos habéis enviado podemos apreciar que las personas con demencia siguen las clases y además están motivadas.

En uno de los encuentros los bailarines presentaron una pieza bastante teatral, en la que se integraba una actriz que recitaba texto durante casi 10min. Temíamos que los participantes no fueran capaces de entender el contenido o que se desvincularan de la pieza… el texto hablaba sobre el abuso a menores nada menos... pero la experiencia estética, musical y emocional (como en otras ocasiones) consiguió enganchar y conmover a los participantes y ver a los usuarios entregados y en brazos de los bailarines mientras bailaban al son de Dinah Washington ha sido uno de esos momentos inolvidables.

La verdad es que ha habido varios momentos en los que las capacidades de los participantes nos han sorprendido. Quizás una de las más significativas fue durante la presentación pública del proyecto que realizamos en el Antzoki Zaharra hace un par de años, cuatro de los usuarios de talleres (personas con Alzheimer) accedieron a subir al escenario y mostrar frente al público y junto a los bailarines de la compañía algunos de los ejercicios realizados en talleres previos. El teatro estaba casi lleno y fue muy bonito ver que eran capaces de plantarse frente a esas 400 personas sentadas en sus butacas. 

Web del Proyecto "Invisible Beauty"

- La pandemia ha restringido las actividades y el contacto físico, ¿habéis podido llegar a las personas usuarias en este tiempo?

La crisis del covid-19 ha forzado un cambio en nuestra actividad presencial con personas extremadamente vulnerables. Consecuentes con nuestro eslogan, "Tú cuidas, nosotros te cuidamos", hemos puesto en marcha nuevas formas de comunicación utilizando las nuevas tecnologías. El teléfono y las videoconferencias nos han permitido seguir acompañando a las familias, tanto a las personas con Alzheimer como a sus familiares cuidadores. No obstante, pensamos que nada sustituye la atención presencial, tanto individual como grupal. A partir de ahora, nos tocará compatibilizar ambas formas de atención.

- Iker, cuando recibisteis el reconocimiento comentaste que esto os valdría para poder expandir el proyecto a otros territorios. Sé que corren tiempos difíciles, pero ¿habéis podido iniciar dicha expansión?

A pesar de los tiempos que corren, estamos muy contentos de poder responder de forma afirmativa a la pregunta. Sí, el proyecto está en expansión y en la actualidad estamos trabajando con varias entidades para implementar el proyecto en otros países y compartiendo la metodología desarrollada en los últimos años con ellos.

A través de su directora Sylvia Montero, la Compañía Nacional de Danza de Costa Rica ya está desarrollando los preparativos para iniciar el proyecto en Septiembre. Además de haber compartido con la entidad el material de ediciones pasadas, también les vamos a pasar lo que estamos elaborando para los encuentros que realizaremos este curso 2020/21.

Aunque la situación de los últimos meses no nos ha permitido realizar encuentros presenciales, hemos dedicado tiempo a elaborar una serie de cuadernos de trabajo para que las personas usuarias puedan seguir ejercitándose sin acudir presencialemente a los talleres.

Por otro lado, estamos participando en un proyecto de ERASMUS +, Dementia in Cultural Mediation DCUM. Mediante este proyecto europeo estamos compartiendo con entidades de otros países europeos tanto la estructura como el contenido de nuestro proyecto. El objetivo es que las entidades que forman parte de DCUM puedan implementar parte o la totalidad de nuestra iniciativa en sus territorios. Y viceversa, para nosotros está siendo muy enriquecedor conocer otros proyectos y experiencias que se están desarrollando o están en proceso de implementación, de los que estamos aprendiendo mucho. DCUM es un proyecto al que hemos tenido acceso gracias a Matia Fundazioa, quien en gran medida conoce el proyecto Invisible Beauty gracias a las menciones que hemos recibido en las últimas dos ediciones de los Premios de Buenas Prácticas en Amigabilidad (proyecto finalista en el 2018 y accésit en el 2019).

Como compañía de danza acabamos de recibir una ayuda bianual del Gobierno Vasco para el desarrollo de nuestras actividades, entre las que se encuentra el Proyecto Sociocultural Invisible Beauty. No cabe duda que el reconocimiento obtenido en los Premios Buenas Prácticas en Amigabilidad también ha influido, ya que siendo como es Invisible Beauty el eje principal del que emanan el resto de actividades de la compañía, este tipo de premios siempre influye en cómo otras entidades pueden o no apoyar el proyecto. Esta ayuda nos ha permitido iniciar colaboraciones con nuevas entidades, como el Auditorio Niessen de Renteria, LaFaktoria de Pamplona, Dantzerti en Bilbo… junto a quienes este curso desarrollaremos diferentes proyectos.

Iker Arrue, Director artístico de Ai Do Project, y Marisa Ortigosa, Directora de Afagi, en los "Premios de Buenas Prácticas en Amigabilidad 2019" celebrado en Zambrana.

- El día 21 de septiembre celebramos el Día Internacional de las Personas con Demencia ¿creéis que la sociedad está concienciada con la enfermedad?

Todavía tenemos mucho camino que recorrer, ya que el aislamiento social de las personas afectadas es manifiesto. El alto estigma supone una barrera para la integración social, combatirlo es responsabilidad de todos y los medios de comunicación pueden ayudar mucho en la labor de sensibilización y concienciación. Entre todos estamos obligados a impulsar un entorno solidario capaz de convivir con las personas con Alzheimer u otras demencias.

- Euskadi Lagunkoia está volcada con la problemática de las personas con demencia, sus cuidados y las características que deberían de tener las viviendas para hacer más cómoda su vida. ¿Cómo veis desde Afagi los pasos dados hasta ahora? ¿Habéis podido divulgar entre vuestros asociados las guías existentes?

Los pasos que ha dado Euskadi Langunkoia con respecto a las demencias han servido de mucho, han sido de gran ayuda para seguir construyendo una Euskadi amigable con la demencia.

Somos conscientes de que la divulgación de las guías ha dado sus frutos, en la "Guía para un trato amigable hacia las personas con demencia", se indica cómo puedes ayudar a las personas con demencia y dónde conseguir más información, por tanto, hay personas que se acercan a la Asociación con la Guía, porque la han conseguido en una farmacia o a través de algún amigo o familiar.

Por supuesto, la "Guía para una vivienda amigable con las demencias" la divulgamos a nuestros socios y en la etapa de confinamiento ha tenido mucho éxito, dada la necesidad de adaptar las viviendas para que fueran más seguras.

- Y por último, ¿qué habéis organizado para el día de hoy desde la asociación?

Consecuentes con nuestra responsabilidad social, este año no hemos programado actos que conlleven concentración de personas como la consolidada Cadena Humana Solidaria en la barandilla de la Concha, centrando nuestra actividad precisamente en la labor de sensibilización y visibilización a través de los medios de comunicación. Tenemos pocas oportunidades de dar a conocer la enfermedad y la concienciación pasa por el conocimiento.

Reunión de miembros de Afagi con Maite Peña, Diputada de Políticas Sociales de la Diputación Foral de Gipuzkoa